Concorezzo. Un punto di riferimento non solo per i soggetti che convivono con l'autismo, ma anche un valdo e moderno sostegno alle loro famiglie. Solo nell'ultimo anno Cascina San Vicenzo ha accolto poco meno di 50 bambini e ragazzi colpiti da disturbo neuro-psichiatrico le cui cause non sono state ancora scientificamente individuate ma le cui conseguenze sono note soprattutto dal punto di vista delle relazioni e della comunicazione.

In occasione della settima giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo (2 aprile), la struttura ha organizzato una tre giorni di sensibilizzazione e di incontri.

Mercoledì, mentre in tutto il mondo e in Italia gli edifici si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità della società verso le persone con autismo, anche a Concorezzo, la citta si colorerà di blu. In collaborazione con l’Associazione dei Commercianti di Concorezzo, sulle vetrine dei negozi aderenti, sarà esposto un fiocco blu. Fiocco realizzato con un nastro made in Concorezzo, gentilmente donato dal nastrificio De Bernardi.

Giovedì sera, presso la sala di rappresentanza del Municipio, si terrà il focus "Preziosi come cristalli: genitori e figli, fragili" un incontro di riflessione su una relazione, non semplice, problematica, che continuamente interroga sul senso del proprio ruolo di genitore e sul senso di una relazione d’amore così asimmetrica, agli occhi dei più,  tra un genitore e il proprio figlio disabile. Relatori: Igor Salomone, pedagogista e autore del libro “con occhi di padre”, Franco Bomprezzi, giornalista, blogger, Presidente di Ledha Lombardia, Alberto Fontana, presidente di Welfare Milano. 
Il 5 aprile (dalle ore 11) l’Associazione Cascina S. Vincenzo onlus inaugura ufficialmente il centro per l’Autismo presso la cascina San Vincenzo a Concorezzo: una realtà all'avanguardia sorretta da una Associazione che unisce una comunità di famiglie aperte all’accoglienza e dove sono possibili terapie, valutazioni, formazione, accompagnamento educativo, laboratori ergo terapici, momenti di sollievo per le famiglie di ragazzi autistici.

I PROMOTORI

L’idea progettuale è stata inizialmente  proposta a Caritas Ambrosiana che l’ha condivisa e ha concesso alla Associazione Cascina S. Vincenzo onlus l’uso in diritto di superficie ventennale dell’omonimo stabile sito nel comune di Concorezzo perché divenisse il punto di riferimento per tale attività.

L’associazione ha iniziato da subito le attività in favore dei beneficiari (famiglie e persone autistiche) articolando meglio la proposta anche con l’aiuto di professionisti e iniziando una attività di raccolta fondi finalizzata sia al finanziamento delle attività che alla ristrutturazione dello stabile.

E’ stato così approvato, anche grazie al supporto di Caritas Ambrosiana, un progetto triennale su fondi dell’ 8X1000 della Chiesa Cattolica, un secondo progetto proposto tramite la Fondazione della Comunità di Monza e Brianza e finanziato da Fondazione Cariplo, una convenzione con il Comune di Concorezzo per la gestione di un finanziamento della Provincia di Milano per la ristrutturazione degli spazi,  un progetto sulla formazione finanziato dalla Regione Lombardia nonché altre iniziative di minore rilevanza finanziate da privati.

Diverse sono le fondazioni che hanno dato il loro contributo: ricordiamo Fondazione Vismara, Fondazione Veneto Banca, Fondazione Banca del Monte di Lombardia, Unicredit.

I numeri dell’Associazione

Pur in assenza di spazi adeguati l’Associazione ha iniziato da oltre due anni le attività in favore delle persone autistiche utilizzando spazi in affitto per la parte terapeutica e in collaborazione con la Parrocchia e l’Oratorio di Concorezzo che stanno supportando le attività di formazione e sollievo svolte dai volontari mettendo a disposizione gli spazi necessari. Anche la collaborazione con l’Amministrazione Comunale è molto fattiva dal momento che l’associazione può disporre di spazi pubblici per eventi formativi o di raccolta fondi nonché dei furgoni per il trasporto di portatori di handicap guidati dai volontari.

Questo ha permesso, in attesa di spazi adeguati, di sviluppare tutta la serie di attività. Ognuna di queste meriterebbe una trattazione specifica che tralasciamo per brevità: vengono tuttavia riportati i numeri principali di quanto fatto nei primi anni di attività: Bambini autistici e famiglie seguiti dal Centro autismo: totale seguiti sino ad ora   44, seguiti attualmente    38. Bambini ed adolescenti che partecipano attualmente alle attività di sollievo: “Sabato insieme”  22. Personale: Dipendenti ( a tempo determinato): 2, Collaboratori: 3 logopediste, 4 psicologhe, 1 psicopedagogista, 1 neuropsichiatra, 1 educatrice professionale, 1 neuropsicomotrista, Volontari: 18

Formazione:

Corsi di formazione teorico/pratici (16 ore + 12 ore pratiche):

Øper genitori  4

Øvolontari  5

Øper operatori (insegnanti, educatori, professionisti)  5

Corso di Parent Training di 2° livello per genitori  (4 incontri di 2 ore):  1

Tramite questi corsi l’associazione ha formato circa 150 famigliari,  200 operatori e oltre 50 volontari

Convegni organizzati dall’associazione:

ØSettembre 2011: APPROCCIO INTEGRATO  E CONTESTI DI VITA

 partecipanti oltre 130 persone;

ØMarzo 2013: AUTISMO: RICERCHE  E MODELLI DI INTERVENTO NEI CONTESTI DI VITA”

partecipanti oltre 240 persone;

L’operatività dell’Associazione e dei suoi servizi

L’associazione Cascina S. Vincenzo è una onlus, i soci sono persone che hanno condiviso le scelte e l’impostazione del progetto sopra descritto. Sono genitori di soggetti autistici e non con un rapporto numerico circa paritario, proprio nell’ottica di integrare esigenze e  sensibilità diverse. L’associazione è guidata da un Consiglio Direttivo e da un Presidente.

Le famiglie che aderiscono pagano una quota annuale di iscrizione che consente l’accesso ad alcune attività di base (formazione, valutazione funzionale, follow-up a casa e in famiglia, definizione di un “progetto di vita”) ed alle terapie (logopedica, psicoeducativa singola e/o di gruppo) ad un costo “calmierato” e pari a circa alla metà del costo reale.

In caso di problemi economici l’associazione interviene facendosi direttamente promotrice presso i Comuni per richiedere la copertura della quota o prevederne la sua riduzione. Questo fa sì che la tipologia di servizio proposta sia accessibile a tutti.

La differenza tra i costi vivi realmente sostenuti e le quote versate dalle famiglie  è coperta dai fondi che vengono raccolti tramite la presentazione di specifici progetti a diversi enti finanziatori e dalla raccolta fondi presso privati e Istituzioni.

E’ in corso di stipula un accordo con la Azienda Sanitaria ASL che permetterà la voucherizzazione di parte delle attività di supporto alla famiglia e di “case management” per le famiglie appartenenti alla Provincia di Monza e Brianza.

APPROFONDIMENTO

l’autismo e la richiesta da parte delle famiglie

Fonti autorevoli come l’Organizzazione Mondiale della Sanità e la Comunità Europea indicano che l’1/1000 della popolazione è affetto da sindrome autistica. Sulla base di questa stima, il valore atteso nel 2004 per la popolazione lombarda avrebbe dovuto attestarsi attorno ai 9.000 soggetti (di cui l’11% è compreso nella fascia d’età 0-19 anni), con una crescita annua pari allo 0,2% dei nuovi nati (cioè 190 nuovi bambini autistici in Lombardia ogni anno).  Dati recentissimi e provienti da una pubblicazione inglese confermano un’incidenza del 5 per 1000 tra bambini sino ai 14 anni.

A fronte dell’ampiezza di tale fenomeno, le famiglie di persone autistiche denunciano una serie di carenze da parte dell’istituzione pubblica nell’affrontare tale fenomeno.

Da una indagine della Regione Lombardia del 2006, confermata quest’anno anche da una nostra ricerca svolta in collaborazione con l’Univesità Cattolica di Milano, i genitori di soggetti autistici  denunciano come carente o del tutto mancante:

• §la comunicazione chiara della diagnosi, la spiegazione del problema autismo e la comunicazione dei diritti che spettano ai familiari del disabile (es.: diritto alla indennità di accompagnamento o di frequenza);
• §la rete di servizi, la collaborazione/il coordinamento, la comunicazione tra le diverse figure professionali;
• §una figura di riferimento per i genitori che sia per loro anche un sostegno;
• §il sostegno psicologico ai genitori;
• §la formazione, la specializzazione e la continuità nell’ambito scolastico.

Si denota l’assenza di un servizio che si faccia carico della persona autistica e della sua  famiglia, che sia in grado di facilitare e accompagnare l’inserimento della famiglia in una rete di collegamento tra famiglie, scuola, risorse del territorio e terapisti.

Senza una tale rete di collegamento tra tutti questi attori che fanno parte del percorso di crescita ed educativo del soggetto autistico non possono e non potranno esserci risposte adeguate.

l’idea progettuale

Presso la Cascina S. Vincenzo in Concorezzo si vuole costituire un centro per bambini e adolescenti autistici per la costruzione di strategie educative personalizzate, fortemente improntato alla loro applicazione pratica e finalizzato ai genitori, insegnanti ed educatori dei soggetti affetti da autismo. Questo approccio è ritenuto il  più efficace supporto a quanti si occupano della loro gestione nella quotidianità e del percorso formativo/educativo di ciascun bambino fino alla sua integrazione sociale, compatibilmente con le proprie potenzialità.

Per la parte più terapeutica e professionale, il progetto prevede la valutazione funzionale dei soggetti autistici e il supporto di personale specializzato (Neuropsichiatra, Logopedista, Psicologa) per la formazione e il follow up a scuola e nel tempo libero grazie al volontariato che gestisce l’attività di sollievo.

Una  particolare attenzione è posta sulla famiglia: è questo il nucleo sul quale si può basare un progetto di integrazione della persona autistica.  Perché ciò sia possibile occorre formare e supportare la famiglia in quanto tale, spesso “ferita” dalla scoperta dell’handicap del proprio figlio, soprattutto nella gestione e nell’accompagnamento del soggetto autistico   fornendo una serie di proposte, risposte e suggerimenti da mettere in pratica nella quotidianità.  Il centro quindi non si vuole caratterizzare  tra quelli diagnostici o di studio, pur svolgendo tali attività e collaborando con istituzioni come ad esempio l’Univesità Cattolica -  Centro Studi sulla Disabilità e Marginalità:  vuole proporsi principalmente come  un punto di risposta concreta ai bisogni quotidiani delle famiglie e degli operatori (es. della scuola)  nella gestione dei propri figli. Il contesto nel quale il progetto si realizza è quello di una comunità di famiglie che sia in grado di accompagnare gli interventi più specialistici supportando le famiglie e favorendo la creazione della rete di sostegno intorno al soggetto autistico: questo costituisce un ulteriore elemento innovativo del progetto.

La comunità famigliare di supporto garantirà questo clima di condivisione e di vicinanza umana, spesso assente nelle strutture più grandi e professionali.

Sempre a supporto dei genitori è stato attivato un gruppo AMA (auto mutuo aiuto) guidato da una psicologa cui liberamente i genitori possono aderire. Inoltre la presenza dei volontari formati sull’autismo e seguiti da professionisti che svolgono attività con i soggetti autistici nei cosiddetti “Sabato Insieme” garantisce alle famiglie momenti di “sollievo” con la certezza che i loro figli sono seguiti in modo adeguato.

A livello locale l'Associazione Cascina S. Vincenzo onlus collabora con diverse realtà: il Comune di Concorezzo, la Parrocchia e l’ Oratorio, ANGSA Lombardia (la sede lombarda dell'associazione  nazionale che riunisce i genitori dei soggetti autistici) il CAI per le attività di sollievo.

Oltre alla chiara connotazione sul tema dell’autismo, l’associazione intende proporre il modello di Cascina S. Vincenzo come una proposta “significativa” sul territorio che sappia proporre un modello possibile di condivisione e apertura sociale.